רגע לפני ששולחים אותי להתבונן על יתומים באפריקה אני רוצה להתעקש פעם אחת על הטענות שלי ולחדד את היחודיות שלהן ואת זה שמדובר בתסמונת שאף אחד לא מבין.
אדם צולע יכול לצפות שלא יצחקו על הצליעה שלו, אבל כשבאים אליי אנשים אהובים הביתה ואני טורח ומסדר ומנקה, אני עדיין שומע הערוץ בסגנון ‘פיטרת את העוזרת?’; ואני תמיד צריך לשבת בשקט, להעריך את העצה, ולא לתקוף ולהסביר כמה שעבדתי קשה וההערה הזו פוגענית. עבור אדם נכה פותחים את הדלת, אני אפילו לא יכול לבקש עזרה לקפל כביסה מבלי שזה יישמע משונה.
אני לא טוען שאני צריך בהכרח עזרה בסידור הבית. אני צריך הבנה:
לפני חצי שנה נפרדתי מחברה מאד טובה, שנקרא לה הברווזה. חברה טובה שניסתה לעזור לי לסדר כמה פעמים את הבית וציפתה שאוציא כל פעם חולצה אחת מהארון לעולמיי עד מבלי שיצנחו בזו אחר זו.
ערב אחד הברווזה החליטה לשטוף אותי בשיחת סטירת לחי. סיפרתי לה שאני מנסה ללכת למפגשים של הכשרה להייטק ובשום מקום לא מקבלים מישהו ללא ידע טכני ושלחו אותי לקורס הכשרה. הברווזה האשימה אותי ברחמים עצמיים ‘כי כולם סובלים’, ונתנה לי אינספור דוגמאות. אבל אני ביקשתי בקשה ספציפית. תמה ספציפית, הזדהות ספציפית. הרבה אנשים נפרדים, מחפשים אהבה, משנים מקצוע, נוטשים חלומות. או טראומות.
תסמונת האונה הימנית מול ADHDH
שתי התסמונות, ADHD ו- NVLD מבוססות על שוני נוירולוגי, מה שמקשה על ההבחנה ביניהם זה הסימפטומים החופפים שלהם. הפרעות קשב וריכוז מוכרות במדריך הסטטיסטי להפרעות [המשך ]
אף אחד לא צריך להרגיש שהוא אי בודד בים, בעיקר כשהוא מוקף באנשים אהובים שהוא לא יכול לשתף אותם במה שהוא חווה כי הוא פוחד שלא יבינו אותו, או שהוא פוחד לצער אותם.
גזרתי על עצמי הליכה בתלם. ניסתי לעקור מעצמי את כל הידענות והיצירתיות שהיו לי מכשול במקומות הבטוחים שניסיתי ללכת אליהם. אפילו באקדמיה ובתקשורת אין מקום לידענות וליצירתיות כמו שלי.
איך אפשר לעזור?
היי! אני מור דיעי חנני, ודווקא בימים אלו כשהמדחומים רועמים והמוזות שותקות בחזית, אני מפסיק להקשות עורף ופונה אליכם, החברים ברשתות, הגולשים של ‘עושה רוח’ והמאזינים של הפודקאסט ‘שימו לב’
המנגון שלי תמיד החזיר אותי למצב של ‘אתה לא פתית שלג יחיד ומיוחד. אתה לא עילוי ולא גילוי, קום ולך לעבוד- טינופת’. או במילים אחרות: לוותר על החמלה על עצמי.
במשך השנים הבנתי שאולי אני עשוי להתפרש לא נכון ולכן התעקשתי אני לא מרחם על עצמי אלא מציין עובדות. כי אם כולם סובלים מהפרעות קשב- שיראו לי אדם אחד שלמד לשלושים וחמש יחידות בגרות ונכשל בגלל דיסלקציה במתמטיקה ואז הולך ללמוד תואר שני כדי להתקרקע, מגלה שאין שום דבר בצד השני. שיראו לי אדם אחד שהחזיק ארבעה רומנים במגירה לפני גיל שלושים,
מצאתי את עצמי בודד מדי בשדה המחקר, וכאשר הבנתי שמדובר בתסמונת ה-NVLD התוודעתי לסיפוורים המקבילים לי. אנשים שתיארו את אותם הקשיים, את אותה התחושה שיש טפלון באצבעות והכל נשמט מבין הידיים. אנשים שגם טבעו באסטרטגיות וברשימות, ובעיקר- אנשם שמצאו את עצמם מחוץ לשדה המחקר, כי תסמונת ה-NVLD לא מוכרת בדי.אס.אם, ספר התסמונות של האיגוד הפסיכיאטרי האמריקאי. מה שאומר- המון חוסר הבנה ובעיקר חוסר חמלה.
יתר על כן, התוודעתי לסטטיסטיקות איומות על אחוזי אבטלה והתאבדות גבוהים בגלל הקשיים שאנחנו מתמודדים איתם.
מצד אחד הרגשתי כמו הכינה נחמה (שלא מאיר שלו) שמצאה איש עם קרחת ששמח שגם לו יש כינה. מצד שני, למרות שמצאתי את בני מיני, אני עדיין צריך להתאמץ, להתעקש, ולהסביר את עצמי, כדי להיות קצת יותר מאשר שרץ, כמו הכינה נחמה. .
לקריאת
