כאשר חיים עם תסמונת ה-NVLD אי אפשר להמינע מביקורת. תמיד הערה נבזית על הבית המבולגן שלי תסתנן מבעד לבדיחה מחוייכת שנאמרת באופן חברי או ‘ביקורת בונה’.
זו כנראה הבעיה הקשה ביותר שאיתה אנחנו מתמודדים: עבודה סיזיפית, רק שבמקום שהסלע יתגלגל מראש ההר – אנחנו מתגלגלים איתו.
כאשר אני לא יכול לשלוט בדברים שנאמרים לי, לא יכול להגיב, ומיואש מכדי להסביר, רצוי שיהיו לי עוגנים רבים ככל שאפשר בהם, מישהו כמוני, יוכל להשיב לעצמו קצת ערך עצמי.
העניין מסתבך אף יותר, מכיוון שבמשך שנים לא הסכמתי להילחם מספיק על מקומות בהם אוכל לתרגם את היכולות והכשרונות של תסמונת ה-NVLD שלי לדבר החשוב ביותר בעולם- פרנסה. הרי, אין היום ערך לשום דבר שמוגדר בתור תחביב.
כאשר התעוררה בי תנופת העשייה למען מתמודדים עם תסמונת האונה הימנית, חשבתי על אחד הרעיונות הבודדים שלי שהצליחו להגיע לקהל נרחב בכלי תקשורת נרחבים יותר.
שלושה חודשים לפני האירוויזיון הייתי הראשון לזהות את’סולדי’ בתוכנית הבוקר של אברי גלעד, שנה וחצי לפני הקורונה הזהרתי מפני השאננות הישראלית לגבי נושאים חברתיים, ושנתיים לפני שגיליתי מחדש את תסמונת הNVLD שאיתה אני מתמודד- כתבתי על השינוי בפרמידת הצרכים של מאסלו בעידן המודרני- עבור ‘כלכליסט’
(כמובן, שלא קיבלתי תשלום עבור אף אחד מהאייטמים האלו, אבל היה שווה לנסות.)
בקצרה, טענתי שבימים כתיקונם כבר לא אכפת לנו ממחסה, עבודה, הזדהות ומימוש עצמי לפי הסדר שקבע מאסלו, אלא בסדר ההפוך: בזמן כתיבת אותו הפוסט אף אחד לא חשש מתנאי קיום בסיסי כמו בריאות או מזון. השכבה הראשונה של מאסלו בטלה בחברת השפע והצו החברתי אמר להתחיל מלמעלה: אם ממילא לא תהיה לנו פנסיה או דירה משל עצמינו, לפחות נתחיל במימוש עצמי, כל אחד יוכל להיות מה שהוא רוצה, פרסונה אינדיוודואלית, מתחת למימוש העצמי קיים הצורך לחברה, ורק אז למקום עבודה וכדומה.
לקחתי את הפרמידה הזו לתשומת ליבי כי הבנתי שאם כולם מנסים להפר אותה, מוטב לי לוותר מראש וללכת בתלם, ולעשות את המוטל עליי, כך לראייה הלכתי ללמוד תואר שני על פי שלוש הכוונות תעסוקתיות ואפס עניין. נאבקתי לשמור על מקומות עבודה גם אם כולם פרשו מסביבי.
עם זאת, מעולם לא שמתי לב שב ההזדמנויות הרבות בהן נשאתי עיניים בשקיקה לשכבה הראשונה בפרמידה של מאסלו. ארבע השנים בהן עבדתי במקומות עבודה המרוחקים מרחק קילומטר מחנות מכולר, ואני הייתי חייב לארגן ציידה מראש, ולא תמיד הספקתי. במידה הספקתי הייתי צריך לחתוך סלט בשירותים הציבוריים, כי לא היה לנו מקום מסודר.
מאז ומתמיד החזקתי ביותר מעבודה אחת והייתי בגדר ‘משרתם של שני אדונים’. מאז ומתמיד זכיתי לקידומים במקומות עבודה שלא התבטאו בכסף. הייתי נוח לרצות וברגע שעמדתי על שלי מצאתי את עצמי בחוץ. על רוב הפרטים סיפרתי פה ושם, אבל הם לא נראו משמעותיים כי הייתי חדור מטרה, ואני שתמיד סרבתי ‘לרחם על עצמי’ , לא נתתי לדברים פעוטים בדרך להפריע לי. אפילו אם מדובר בשלוש הדרכות ברצף בחוץ באוגוסט עם גישה מוגבלת מאד לשירותים.
השכבה התחתונה של מאסלו מובנת מאליה בעולם המערבי שבו אנחנו חיים. אבל אני הפרתי אותה כדי לא להתחיל מחדש הכל.
עם זאת. אני מדע לכך שיש מאסלו פרטי משלי, מאסלו של NVLD, ולמאסלו הזה יש שכבה אחת לפני הכל- איזון. ממילא אני מחמיר עם עצמי בנושא סדר ואירגון שאף פעם לא ניכר כי עד היום לא הבנתי שאני לא מפריד בין פעולות שונות- סידור, מיון, ניפוי וניקיון, הכל קורה בבת אחת, ולמעשה- לא קורה.
בתור אדם שחי עם תסמונת ה-NVLD אני מבין שזו לא פרמידה, אלא יותר בורג אכמידס שאני יכול לעלות ולרדת בו מבלי להרגיש שפספסתי משהו בדרך.
אני אומנם מסוגל להתמודד עם מטלות של הפקה או סדר, אבל אני אהיה חייב עזרה כדי שזה ייתבצע כמו שצריך ומוטב שאקדים ואדגיש שהמהות שלי היא בתוכן, ולא בהפקה שמסביב.
לקריאת
